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Preguntas más frecuentes

Son estudios que pueden proporcionar valiosa información sobre cómo prevenir enfermedades y mejorar los tratamientos. Es una labor que puede ayudar tanto a médicos como a ...

Enviado* el 01/01/2011 20:43
Preguntas más frecuentes Aviso de privacidad de datos de genética y alternativa de optar por excluirse de los estudios de investigación anónima y codificada A partir del día primero de julio, una nueva ley de Oregon le permite a usted decidir si desea o no que sus datos e información de salud, así como sus muestras biológicas, queden disponibles para estudios de investigación anónima o codificada. A continuación se presentan mayores informes sobre dicha ley y lo que significa. NOTA: Por "proveedor" se entiende al profesional de la salud o el hospital que le atiende. ¿De qué se trata la investigación genética? ¿Me pudiera dar un ejemplo?  La investigación de genética es el estudio que determina si hay razones genéticas que causen ciertas enfermedades u otras condiciones de salud, como la obesidad, la enfermedad de Alzheimer y algunos cánceres. ¿Qué significa "investigación anónima y codificada"?  La investigación anónima de genética a veces utiliza  sus datos de salud o sus muestras biológicas como la sangre o la orina, pero no lo identifica como persona que facilita una información tal. En la investigación codificada de genética su identidad permanece separada de sus datos de salud y de las muestras lo cual hace muy difícil que se puedan vincular los datos con la persona. ¿Por qué querrán los investigadores de estos estudios mi información médica o mis muestras biológicas? Los investigadores de genética utilizan estos datos y muestras que provienen de muchos pacientes con el fin de entender mejor ciertas enfermedades y condiciones de sanidad. Son estudios que pueden proporcionar valiosa información sobre cómo prevenir enfermedades y mejorar los tratamientos. Es una labor que puede ayudar tanto a médicos como a pacientes a tomar mejores decisiones para el bienestar. ¿Tienen los investigadores acceso a mi número de Seguro Social, domicilio y teléfono?  No. Ninguno de estos datos personales jamás se da a conocer, ya sea para los estudios anónimos o para los codificados. ¿Acaso no tienen que obtener los investigadores mi consentimiento a fin de utilizar mis datos para sus estudios?  Los investigadores tienen que obtener su consentimiento en caso de que usted sea identificada como persona fuente de datos de salud o de muestras biológicas. En los estudios anónimos o codificados, su identidad es protegida. Sin embargo, la nueva ley estatal le permite la alternativa de "optar por excluirse" de que sus datos, así como sus muestras, sean utilizados para este tipo de investigación. ¿Lleva a cabo Providence estudios de investigación genética?  Providence sólo realiza una cantidad limitada de investigación genética. No obstante, puede ser que recibamos solicitudes de otros proveedores que a su vez estén efectuando estudios de genética anónimos o codificados. ¿Se divulgaría mi información genética a mi patrón (lugar de empleo) o al gobierno?  No, esto no ocurre. ¿Lo puedo pensar por ahora y tomar mi decisión después?  Sí. Si decide permitir que sus datos de salud y muestras queden disponibles para estudios de investigación de genética anónima o codificada, no tendrá que hacer cosa alguna. Si decide no permitirlo, llene el formulario "Privacidad en asuntos de genética - declaración de exclusión voluntaria" (en inglés, Genetic Privacy Opt-Out) que se le dio y entréguelo en la oficina de su proveedor o en el hospital donde se le atendió. ¿Y si cambio de parecer?  Si después cambia de parecer, deberá notificar a su proveedor. La decisión de usted sólo afectará los datos sobre la salud y las muestras obtenidas de esa fecha en adelante. ¿Puedo optar por excluirme de los estudios de investigación anónima pero no la codificada o viceversa? No. Si opta por excluirse, su decisión se aplica tanto a la investigación anónima como a la codificada. ¿Dónde puedo informarme mejor sobre los estudios de genética y de mis derechos a la privacidad? El Dpto. de Salud y Servicios Humanos de Oregon (Department of Health and Human Services) tiene un sitio en el Internet dedicado a investigación genética: http://egov.oregon.gov/DHS/ph/genetics/ research.shtml. O bien, puede llamar a la línea de Integridad de Providence, al 1-888-294-8455.

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